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刚满50,我得了一种疼进骨头里的皮肤病

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发表于 2024-7-25 09:54:29 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
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对患者来说,能治虽好

但最好是不得病

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“一开始长在后背,以为是水疱,后来整个人简直疼进骨头里,去医院才知道是带状疱疹。”
电击、火烧、刀割……这是62岁的刘静谈起自己第一次发作带状疱疹时,提到的几个词。过去12年,常有发作。此前,她从未想过会有什么皮肤病能给人带来如此折磨。
除了切肤之痛,带状疱疹所带来的皮肤红斑、脓疱甚至血疱,也让刘静在社交、精神上承受着诸多压力。“我宁愿忍受炎热,也要穿长裤外出,太难看了”。

图片患者承受疾病疼痛的同时还要承担诸多压力

“默默忍耐的大多数”
北京朝阳区六里屯社区卫生服务中心院长助理、预防保健科科长陈秋萍是刘静的慢病管理医生,多年来在社区长期跟踪中老年人慢病管理情况。
基于她与患者接触的经验,陈秋萍总结,尽管近些年带状疱疹的科普多了起来,但大部分人还是容易将带状疱疹与一般皮肤病混淆。比如,以为只是轻微痛痒,可以自行用药解决,甚至不药自愈;又或者,以为得过就不会再得。此外,带状疱疹的发病顺序通常是先疼痛再起疱,这个过程中不仅患者无法分辨,有些专业医生在未出现明显皮肤表征的初期,也会优先考虑其他筛查方向。

图片陈秋萍在卫生服务中心接待慢病患者

就在近期,随着#张桂梅得的带状疱疹有多疼##那英的刘海是为了遮带状疱疹#等话题冲上热搜,很多人才发现,带状疱疹的严重程度远超想象。“我去年得这病痛的三天睡不着觉”“没得的时候根本想象不到”。
事实上,带状疱疹作为水痘-带状疱疹病毒(VZV)在体内再激活所引起的感染性皮肤病,只要人体内潜伏有VZV,且处于免疫力低下、遭受外伤、劳累等因素状态时,VZV就有被“激活”的可能,从而引发或复发带状疱疹1。据《带状疱疹疫苗预防接种专家共识》披露数据显示,成人VZV感染率在90%以上,所以人群普遍存在患带状疱疹可能,需要引起广泛关注2
带状疱疹相关性疼痛是带状疱疹的主要症状之一,“针刺或刀割痛”“电击痛”“烧灼痛”,程度严重。中国医学科学院北京协和医院老年医学科主任医师刘晓红回忆她在门诊遇到的病人说:“有些人得拿布包着不能碰,一碰就受不了,连穿脱衣服都是问题。”
而在患病人群方面,带状疱疹的发作概率、严重程度也受年龄影响。50岁以上慢性病人群,因衰老和疾病双重导致免疫力下降,是带状疱疹的易感人群,更难治疗,病情更重3
以患有心脑血管疾病和糖尿病的老人为例,刘晓红进一步举例,带状疱疹会增加心脑血管患者中风风险;也会让有糖尿病的老人血糖水平更难控制。此外,有些患者还会遭遇带状疱疹并发症,比如带状疱疹后神经痛。
结合刘晓红多年临床经验和《中国带状疱疹诊疗专家共识(2022版)》发表文章来看,罹患带状疱疹后神经痛的患者中,有50%疼痛持续一年以上,有的持续十年以上,严重干扰患者睡眠、情绪,影响工作和日常生活,甚至可导致患者抑郁和功能减退。

图片中国医学科学院北京协和医院老年医学科主任医师刘晓红

更需要引起人们重视的是,老人们还可能因行动不便、“吃药有副作用”“吃苦是一种美德”等客观和心理因素影响,而成为“默默忍耐的大多数”。
身体免疫机能逐渐衰弱,默默承受病痛,缺乏及时有效的医疗支持和关注……对老人们来说,他们是更易受到疾病威胁的弱者,亟需社会各界携手筑起“防护层”。
能治,但最好是不得病
60岁的汪楠,带状疱疹第一次发病是在7年前。当时周围同龄人里,没人得这个病,他自己也对此一无所知。
在经历了自行涂药一周无效后,疼痒难忍的汪楠才去向医生救助。“当时没什么特效药,主要是抗病毒和止痛,再就是要我增强体质。”
仗着年轻,汪楠从患病到治愈只经历了十多天,但他觉着,有病能治虽好,但终归要受很多苦,花很多钱,承担很多风险。
诚然,随着医学的发展,如今对抗带状疱疹,人们已经有了系统药物治疗、中医治疗、局部治疗手段,但不得病才是最好的结果,尤其是对老年人。

图片北京大学公共卫生学院研究员刘珏

北京大学公共卫生学院研究员刘珏表示,老人通常是“高风险因素的集成者”,影响他们健康寿命的因素有很多,如慢病、感官认知能力、心理健康等,且相互作用。而带状疱疹的特点是不直接导致急性死亡,但会长期伴随生活。
“当老人因疼痛而夜不能寐,社交孤独时,老人的身体功能曲线会一下子跌落下来。从这个角度讲,以疫苗的方式主动预防疾病,是最经济有效的健康策略。”刘珏说。
2019年,国家卫生健康委正式将“建议老年人定期注射肺炎球菌疫苗和带状疱疹疫苗,流感流行季前在医生的指导下接种流感疫苗”写进《老年失能预防核心信息》。也就是从那一年开始,社会上有关带状疱疹的相关科普多了起来,一位长期从事医学科普的工作人员表示。
但时至今日,人们虽然对感染性疾病(肺炎、流感和带状疱疹)及其疫苗的知晓率逐步上升,但在接种意愿和实际接种率的表现上不甚理想。2024年7月最新发布的《中老年人主动健康管理指数报告》显示,中老年人群体在流行性疾病疫苗知晓率、意愿接种率和实际接种率呈现“三低”状态。
仔细分析中老年人“三低”原因,疫苗安全性始终是他们的“心头大患”。此次前来咨询的刘静也不例外,她担心带状疱疹疫苗让自身慢性病急性发作风险更高。
“这是大多数老人都会有的误区”,陈秋萍强调,“慢性病不是疫苗接种的禁忌证,但确实需要科学把握接种时机。严格来说,全人群在接种疫苗前都要接受医生专业评估,特别是那些自身患有免疫抑制疾病或者有免疫功能缺陷的患者。”
预防同一种疾病的不同疫苗,针对不同年龄,保护效力也存在一定差异。接种疫苗前也要关注三个大方面,即年龄、保护效力和禁忌证,陈秋萍补充。
而对准备接种疫苗的人来说,以带状疱疹疫苗为例,人们要及时、主动告知医生自身过敏反应史和相关信息,如对疫苗任何成分有严重过敏反应史,或正处于带状疱疹急性发作期,或某些疾病不稳定期患者,就应配合医生取消或调整接种规划。“归根结底,都是要经过专科医生把握,科学合理接种。”刘晓红说。
主动健康
比对《中老年人主动健康管理指数报告》数据发现,目前以接种疫苗为主要手段的疾病预防意识,在全国各个地区都相对薄弱。与此同时,各地区居民预防表现还呈现出与城市经济水平正相关趋势。
全程参与、支持撰写《中老年人主动健康管理指数报告》的国家信息中心数字中国研究院副院长陈沁博士团队,依据城市疫苗搜索数据做线性变换数值统计发现,疾病预防表现排名前十的城市均为一线城市。其中,北京的疾病预防管理意识指数表现最佳。

图片《中老年人主动健康管理指数报告》截图

在此基础上,陈沁结合对肺炎球菌、流感疫苗实际接种率比对后发现,人们在疾病预防方面会受经济因素影响,还可能有“性价比心智”。换言之,人们依然更主动预防那些会直接造成死亡的疾病,轻视对生活质量有影响的疾病。
“这也是接下来,建议个体行业和社会宏观层面进一步科普和完善相关服务的方向之一。社会应帮助中老年人提高对健康生活质量的重视,从多维度提升主动健康的意识和能力。”刘珏表示。
简单来说,就是人们需要在健康意识、健康行动、健康技能方面,做到有保持健康生活的理念,有维护健康的具体行动,有守护健康的必备技能。

而提升中老年人群体主动健康意识和能力,除了依靠科普、宣教等方式外,更重要的是全社会构造必要的医防融合支持体系。

刘晓红对此有相似观点。她开诚布公地讲:“期待一个80岁的老人自己完成主动健康不太现实,因为他的认知功能、受教育水平、家庭条件……都可能是阻碍因素。”所以,刘晓红总结,老人的主动健康,一定要有外在支持,比如基层社区开展全科医生疫苗处方试点工作。
所谓全科医生疫苗处方试点,实际是社区全科医生或家庭签约医生在长期跟踪患者慢病管理过程中,及时根据患者个人身体状况和慢病状态做定制化疫苗规划。并且,根据老人健忘、行动不便等特点,制作“成人预防接种本”。老人拿着写有详细身份信息、疫苗规划、接种时间、注意事项等的“成人预防接种本”,便可直接前往疫苗接种门诊,接收精准接种服务。
该试点目前在重庆市南岸区、临沂市莒南县、宁波市海曙区等地陆续开展试点工作。
“所有的预防远胜于治疗”,当社会和老人个人从“未病”环节就织起了一张健康网,这张网兜住的就不只有老人自身的健康寿命,更从社会卫生层面编织出公共健康效应。

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